V ČLÁNKU SI PŘEČTETE
Sebastianek Markus je 21měsíční chlapeček, který přišel na svět s vrozenou vadou zvanou biliární atrézie (BA). Nemoc, u které dochází k omezení odtoku žluči z jater způsobila, že se chlapec narodil bez žlučových cest. Jedná se o onemocnění, které bez adekvátní a včasné léčby vede téměř vždy ke smrti pacienta. V některých případech může dojít i k prasknutí jícnových varixů (křečové žíly v dolní části jícnu vyskytující se například u pacientů s jaterní cirhózou, pozn. red.), což je rovněž život ohrožující stav.
U Sebíka vše začalo tím, že relativně krátce po porodu hodně zežloutl. Novorozenecká žloutenka to ale nebyla.
„Měsíc a půl po bezproblémovém porodu byl Sebík po zežloutnutí celého těla převezen do pražské nemocnice. Tam mu byla provedena první operace, při níž mu byly vytvořeny žlučové cesty, aby mohla žluč z těla odcházet,“ říká Sebíkova maminka Lucie Markusová.
Brzy však následovaly další komplikace, které vyústily v urgentní transplantaci jater.
Tělíčko si Sebík rozškrábal do krve
Po první operaci to dokonce chvíli vypadalo, že se zákrok zdařil a léky, které začal Sebík brát, zabírají. I výsledky vyšetření byly dle rodiny uspokojující. Pak ale začalo Sebíka trápit úmorné svědění kůže, při kterém si byl schopen rozškrábat celé tělíčko až do krve.
„Noci se proměnily v peklo. Aby se syn alespoň trošku vyspal, musela jsem ho celé noci hladit po zádech. Později dostal nový lék, který hodně pomohl a svědění ustoupilo. I tak ale kontrolní sono bříška nedopadlo dobře a jeho stav se začal zhoršovat,“ říká maminka i ve sbírce na Donio, kterou pro svého chlapce založila.
Biliární atrézie (BA)
„Vzácné a fatální progresivní zánětlivé onemocnění dětského věku postihující žlučovody. V některých případech nemoc vede až k absolutnímu selhání jater (cirhóze) či chronickému onemocnění dýchacích cest a plic (cystické fibróze). Vyskytuje se v rozmezí 1 na 10 až 20 tisíc živě narozených dětí. Bez lékařského zásahu vede BA k selhání jater, a nakonec ke smrti během prvních dvou let života dítěte,“ tvrdí odborný web pro anesteziology OrphanAnesthesia.
Po prodělané viróze, kterou následně onemocněla celá rodina, dostal Sebík lék na laryngitidu. Třetí den se jeho stav zhoršil natolik, že nezbývalo než okamžitě vyrazit do nemocnice.
Sebastianek a jeho sestřičky:
„Nezvládl sám sedět, začal nám padat a jen spal. Nevnímal nás, a tak jsme vyjeli do nemocnice, kde nás ihned přijali na JIP. Sebík v tu chvíli už krvácel do bříška,“ popisuje nastalý stav maminka.
Doplňuje, že při Sebíkově onemocnění vzniká v bříšku přetlak, při němž mohou pacientovi prasknout jícnové varixy. O tom, že se jedná o velice nebezpečný stav, hovoří i odborný zdravotnický web Stefajire, který byl původně určen studentům 1. LF UK. Nyní slouží i k informování široké veřejnosti o nemocech a jejich příznacích i vhodných léčebných postupech.
„Jde o stav velice nebezpečný, který může dotyčného snadno usmrtit náhle vzniklým krvácením,“ potvrzuje maminčina slova medicínský web.
Játra Sebíkovi darovala maminka
Sebík byl následně s mnoha komplikacemi napojen na umělou plicní ventilaci a byl zapsán na čekací listinu na transplantaci jater. Čekaly ho předtransplantační vyšetření. Po několika měsících přišla další hospitalizace kvůli prasknutí jícnových varixů.
„Před pár týdny jsme skončili opět v nemocnici. Sebíček po ošetření jícnových varixů začal zvracet krev, jelikož znovu krvácel do bříška. Vzhledem k jeho vážnému stavu však nebylo na co čekat a transplantace musela proběhnout bezodkladně. Po stabilizování jeho stavu a mém vyšetření jsem se proto stala dárcem já,“ hovoří Sebíkova maminka o rozhodnutí, nad kterým nemusela dlouho přemýšlet.
Dárcovství jater od živého dárce
„Jaterní tkáň, která je přenesena z organismu dárce do těla příjemce, je označována jako jaterní štěp. Játra dárce se při transplantaci umísťují na místo původních jater příjemce. V některých případech se používá pouze část jater živého (či mrtvého) dárce, například u malých dětí,“ hovoří o transplantaci jater od živého dárce IKEM. Ten v minulých letech provedl první transplantaci jater tohoto typu z důvodu nedostatku mrtvých dárců.
Bezprostředně po operaci nebo při ní se zahajuje i imunosupresivní léčba, která potlačuje imunitní reakci organismu a brání nepřijetí nových jater. Tuto léčbu podstupuje příjemce po zbytek života. Více jak 2/3 nemocných pak přežívají po operaci 10 i více let.
Doma Sebík bydlet nemůže
Maminka Lucie Markusová se nyní zotavuje doma po operaci, tatínek je s chlapcem v Praze. Domů se však se Sebíkem kvůli jeho zdravotnímu stavu vrátit nemůže. Rodina bydlí v bytě o dispozici 2+1 a v současnosti spí všichni v jednom pokoji.
To však Sebíkův lékař důrazně nedoporučuje. Chlapec potřebuje mít vlastní pokoj, ve kterém bude moci být hlavně v případě, že někdo z rodiny onemocní. Po transplantaci totiž nesmí chytit ani sebemenší virózu, která by u něj mohla způsobit život ohrožující stav.
„V současné chvíli se nemáme doma jak odizolovat ve chvíli, kdy by byl někdo z nás nemocný. Pro Sebíka je tato situace velice riskantní. Z tohoto důvodu půjdu zatím bydlet se Sebíkem k bratrovi, kde je samostatná místnost jen pro mě a pro něj. Manžel mezitím bude muset pokoj přistavět,“ nevidí jinou možnost Sebíkova maminka, která má s manželem ještě dvě starší dcery.
Na potřebnou úpravu bydlení může rodině každý přispět ve sbírce na Donio s názvem Pomoc pro Sebastianka a jeho rodinu. Částku, kterou rodiče malého chlapce k přestavbě potřebují, stanovili na 700 tisíc korun. Doposud však nevybrali ani třetinu a jejich chlapec se tak zatím nemůže vrátit s maminkou domů.
Přečtěte si i další články s rodinnou tematikou. Najdete je v nabídce níže.
