Terezka bude mezi lékaři navždy známá jako dívka s nevyléčitelnou nemocí, která jako zázrakem „vstala“ z postele.

Narodila se jako zdravé dítě, ale ve 2,5 letech náhle upadla do kómatu, ve kterém zůstala deset dní. Po probuzení jí byla diagnostikována vzácná a nevyléčitelná choroba deficitu LCHAD.

Rehabilitovat musí Honzík denně
Honzík přežil syndrom náhlého úmrtí. Bez kyslíku mu ale odumřela část mozku

Do šesti let Terezka svou nemoc jakž takž zvládala, ale v sedmi letech, kdy při tragické nehodě srazil jejího tatínka vlak, jí přestalo fungovat tělo tak, jak mělo, přišla první rhabdomyolýza a v nemocnici začala trávit více času než mimo ni.

Deficit LCHAD
Podle webu Novorozenecký screening je deficit LCHAD dědičným onemocněním. Pokud má dítě tuto chorobu, zdědilo vlohy pro nemoc jak od matky, tak od otce, u kterých se ovšem nemoc neprojevila.

Mezi časté projevy patří porucha psychomotorického vývoje, hypotonie, neprospívání a později i neurologické postižení, ataky rhabdomyolýzy (akutní poškození svalové tkáně) fatální srdeční komplikace a hrozí i ztráta zraku. Jedná se o nemoc s vysokou úmrtností, a i u dobře léčených pacientů je prognóza vždy velice nejistá.

„Když jí ataka postihla po 23., všichni včetně lékařů si mysleli, že je konec. Děti s deficitem LCHAD zásah srdce nepřežívají. Ona však přežila a žije dál,“ děkuje Bohu Terezky maminka Maruška, i když je následkem nemoci její dcera upoutána na invalidní vozík.

Lékaři se shodují: Je to zázrak

„Lékaři z pražské nemocnice v čele s profesorem Honzíkem se shodují, že jde o skutečně raritní případ, jelikož většina dětí s touto diagnózou zásah srdce nepřežije,“ tvrdí maminka dívky.

V České republice bylo v době odhalení Terezčiny choroby dle doktora zhruba osm dětí, z nichž pět v poslední fázi nemoci zemřelo. Terezka však jako jediná tuto fázi přežila.

Co všechno se Terezce zdálo, si můžete poslechnout ve videu, které natočila její maminka:

Zdroj: Se svolením Marie Balážové

„Když bylo Terezce šest, přišla první rhabdomyolýza a dceři zavedli komůrku, do které lze zavést více infuzí naráz. Po úmrtí tatínka to Terky tělo přestalo zvládat a museli jsme začít jezdit každý měsíc na kapačky. Čtyři roky po sobě jsme nevěděli, co jsou to Vánoce, neboť jsme je trávili v nemocnici,“ popisuje počátky choroby maminka Maruška.

Bohužel to byl však teprve začátek a Terezku čekalo ještě něco mnohem horšího.

Den, kdy měla zemřít

Při poslední hospitalizaci 27. července začaly již 14letou Terezku silně bolet záda. Nejprve si všichni mysleli, že je má pouze zablokované, ale při následných odběrech se zjistilo, že jí selhává srdce. To je pro děti s touto diagnózou většinou stav, po kterém už život pokračovat nemůže. Na magnetické rezonanci se bohužel vše potvrdilo.

V nemocnici splnila Terezce organizace Zlatá rybka poslední přání.V nemocnici splnila Terezce organizace Zlatá rybka poslední přání.Zdroj: se svolením Marie Balážové

„Profesor Honzík mi řekl, že je mu to moc líto, ale že tady už je konec. Doporučil mi, abych přivolala všechny příbuzné, kteří se chtějí s Terezkou rozloučit, protože děti s LCHADem po zásahu srdce nepřežívají a ani se u nich už nedělá resuscitace,“ vypráví maminka, pro kterou byla tato věta neskutečně bolestivá a zdrcující.

„Objal mě a říkal, že jsme to všichni věděli, že nemá před sebou dlouhý život. Tekly mi slzy po tváři, ale doktor mi slíbil, že jí dají něco na bolest, aby netrpěla. Tvrdil, že vše zaspí a nic nebude cítit. Připravil mě na to, že máme 24 hodin,“ dodává.

Petr je přesným důkazem toho, že když se chce, všechno jde
Petr Klíma žije bez nohou, coby kulturista ale sbírá vavříny. Nyní shání pomoc

Do nemocnice, kde byla Terezka hospitalizovaná, to má její rodina 140 kilometrů daleko. Terezku mezitím převezli na JIP, kde neustále plakala a hledala svého brášku Dušana. Bála se, že ho už nikdy neuvidí a nepřestávala plakat se slovy, že ho moc miluje. „Když Dušan přišel, klekl si na zem a prosil do nebe, aby nám tu Terezku ještě nechali, ať nám ji neberou, že je ještě malá,“ popisuje se slzami v očích Marie.

Maminka dospívající dívky věděla, že až dceři dobuší srdíčko, pojede domů. Sama, pouze s babičkou, která ji přijela podpořit, aby nejhorší okamžiky neprožívala o samotě. „Vlastně jsem tam čekala na smrt svého dítěte. Počítali jsme hodiny, kdy Terezka stále dýchala. Neuměla jsem si představit, že ji teď vidím naposledy a domů už pojedu bez mojí malé holčičky,“ popisuje nejhorší okamžiky svého života paní Marie.

Přišlo něco, co nikdo nečekal

Po dlouhé noci přišel ráno lékař a divil se, že Terezka stále dýchá. Měla hodně silné léky a v tomto spícím stavu vydržela tři týdny. Ze spaní však plakala, křičela, že už chce zemřít, že jí vše bolí a maminka prožívala obrovské utrpení s ní.

„Nemohla jsem se na ni dívat a poslouchat, jak naříká. Celou dobu jsem tam byla s ní, spala na židli, aby nebyla v posledních chvilkách svého života sama, ale ke konci jsem se už modlila, aby vše skončilo a aby netrpěla,“ popisuje dlouhé noci plné naříkání maminka.

Když se pak ptala profesora Honzíka, jak je možné, že její dcera stále žije, odpověď neznal. Všichni věděli, že Terezka už dávno neměla být mezi živými, a doktor tudíž nedokázal vysvětlit, jak je možné, že tu dítě s deficitem LCHAD po zásahu srdce stále je. „Dokonce mi tvrdil, že za celou svou lékařskou kariéru nic takového nezažil. Doslova řekl, že se nikdy nesetkal s tím, aby takové dítě zázračně vstalo ze stolu,“ vypráví dál.

Maťo chce kvůli dcerce začít chodit. Žádná léčba však nezabírá.
Pod Maťem se zřítilo lešení. Bojí se, že neodvede dcerku do první třídy

Když se stav Terezky zlepšil natolik, že mohla být přemístěna na jiné oddělení, začala své mamince vyprávět, co se jí zdálo.

„Mluvila o tom, že viděla krásné kytky na krásné louce, že tam viděla světlo a tatínka s křídly, a že moc chtěla jít za ním. Nic ji nebolelo, mohla chodit i běhat. Tatínek ji tam ale nechtěl a posílal ji pryč, že musí zpět za námi,“ popisuje zvláštní sen své dcery Marie, která je přesvědčená o tom, že dcera skutečně stanula před nebeskou bránou a že to nebyl jen sen.

Přežila, ale z postele nemůže

Všichni mluví o zázraku, že Terezka vlastně přežila svou smrt. Bohužel však přišla další rána v podobě selhávání ledvin, takže se její stav začal opět zhoršovat. Zjistila, že necítí nohy, že se sama neotočí, nenají, neumyje, ani si nedojde na toaletu. Následovaly další kapačky a pobyty v nemocnici.

„Když jsem konečně mohla odjet s Terezkou domů, všichni jí tleskali, jak vše zvládla, že je velká bojovnice. Na recepci nám nikdo nevěřil, že si ji odvezu domů. Do nemocnice teď jezdíme každý měsíc na třídenní hospitalizaci, kde Terezce zkontrolují srdíčko a jedeme domů,“ říká maminka dívky, která už tu dávno neměla být.

Kristýna ke komunikaci používá přístroj, který je ovládán očima
Zdravá dívka v nezdravém těle. S přístrojem ovládaným očima skládá i hudbu

Terezka bydlí s maminkou v druhém patře bez výtahu, tudíž je připoutána ke svému lůžku a ven se jen tak nedostane.

„Když přijedou zdravotníci a přenášejí ji do sanitky, má obrovský strach, že ji vyklopí, což už se prý jednou stalo. Hlavně se ale nedostane ven a moc jí to chybí. Chybí jí škola, kamarádi a její normální život, který až do poslední ataky mohla vést,“ uzavírá příběh Marie s tím, že by si moc přála, aby se její dcera ještě někdy dostala na čerstvý vzduch.

Terezka trpí nemocí od 2,5 let, kdy upadla do kómatu.Terezka trpí nemocí od 2,5 let, kdy upadla do kómatu.Zdroj: se svolením Marie Balážové

Aby se mohla dostat ven, potřebovala by vybrat dostatek peněz na plošinu, díky které by s maminkou zvládla překonat schody, které je obě dělí od každodenních procházek.

„Vím, že před sebou nemá Terezka dlouhý život, ale byla bych ráda, aby se ještě aspoň na chvíli dostala zase mezi své kamarády a do školy. Naposledy je viděla, když nám pomohli hasiči a odnesli ji na školní diskotéku,“ smutně konstatuje maminka Maruška.

Chcete-li Terezce pomoci, aby mohla alespoň v čase, který jí zbývá, vidět své kamarády, probouzející se jarní přírodu a dostat se ze svého bytu jinam než do nemocnice na kapačky, můžete jí přispět ve sbírce můžete jí přispět ve sbírce ZDE. Za každou korunu maminka předem mnohokrát děkuje.