Pokus změnit dnes sedmačtyřicetileté paní Monice porod se ukázal jako hodně špatný nápad. Zranění, která jí způsobil a série komplikací, které následovaly, ji trápí celých osmnáct let. Postupně se u ní objevily oba typy inkontinence (samovolný únik, pozn. red.), močová i stolice.
Sakrální modulace u inkontinence stolice:
Paní Monika se od počátku snaží problémy řešit, navštěvuje specialisty, hledá různé další možnosti. Co vidí jako největší problém spojený s těmito potížemi, je negativní přístup společnosti.
V ČLÁNKU SI PŘEČTETE:
* Inkontinence připadá lidem nechutná
* Schovávačka na záchodě
* Připadáte si jako úplný odpad
* Pytlík rozhodně nechtěla
* Obnovené spojení mozku a svěračů
* K moři ne, na Mácháč ano
* Plánuje pacientskou organizaci
Inkontinence připadá lidem nechutná
„Když vás trápí problémy s inkontinencí, okolí vás možná polituje, ale jinak jim to přijde hlavně nechutné. Častější návštěvy na toaletě kolegové a nadřízení často považují za ulívání. Pokud se přiznáte, že podobnými potížemi trpíte, jste v podstatě nezaměstnatelní. Pokud se nepřiznáte, pak pravděpodobně o práci přijdete právě kvůli ‚schovávání na záchodě‘. Ze životopisu se pak může zdát, že jste notorický fluktuant,“ vypráví paní Monika.
Přitom si skoro nikdo nedovede představit, že tyto potíže jsou spojené s obrovskou bolestí břicha. Je to jako byste měli strašnou zácpu nebo naopak průjem, ale musíte s ní fungovat. Musíte chodit do práce, obstarávat děti i domácnost. To málokdo tuší.
Schovávačka na záchodě?
Paní Monika si toto prožila na vlastní kůži. Časté, i když krátké, návštěvy toalety byly pro její nadřízené i kolegy nepřekonatelným problémem, takže přišla i o zaměstnání učitelky. Ani v dalších zaměstnáních pro ni neměli kolegové příliš pochopení. Kromě jiného asi i proto, že se o inkontinenci téměř nemluví, ani mezi pacienty, natož ve veřejném prostoru.
Není lehké dohledat si nějaké konkrétní informace nebo možnosti řešení, ani si vytvořit představu, co nemocní zažívají. A kde nejsou informace, vznikají domněnky.
Pacienti se za své potíže tak stydí, že se často nesvěří ani svým blízkým, natož aby vyhledali pomoc. Naopak se uzavírají doma, postupně přicházejí o práci, často i o partnery a o veškerý společenský život. Ztrácí kontakt s blízkými, bojí se hlídat vnoučata, aby před nimi neměli „nehodu“, straní se přátel.
Návštěva divadla, kina nebo bazénu je nemyslitelná, stejně jako dovolená.
Připadáte si jako úplný odpad
Strach pacienty omezuje i v nejběžnějších věcech – v pokročilých fázích si nezajdou ani nakoupit. „Zvlášť u inkontinence stolice je to opravdu velmi nepříjemné. Když to na vás přijde, musíte okamžitě na toaletu. Ty jsou mnohdy daleko, toalety pro invalidy jsou často zamčené a než doběhnete někam pro klíč, bývá pozdě,“ líčí paní Monika běžné prožitky pacientů.
Nahrává se anketa ...
Po nehodě, způsobené inkontinencí, se potřebujete okamžitě umýt, někdy převléct. Na toaletě vám to trvá, vytváří se fronta a stres. Pokud si nehody všimne okolí, často ji komentuje nebo minimálně zdvihá obočí, mnozí se tváří znechuceně. „Připadáte si strašně, jako úplný odpad. Sebevědomí tak samozřejmě letí strmě dolů a strach z dalšího incidentu zase o něco naroste, a to tomu rozhodně nepřidá,“ trefně popisuje paní Monika.
Za pravdu jí dává i profesor Jan Krhut, z Fakultní nemocnice Ostrava: „Inkontinence jako taková člověka nezabije, ale zabije jeho život, tedy to, co dělá život pěkným.“
Pytlík rozhodně nechtěla
Zatímco řada lidí ze studu nechává nemoc postupně nabírat na síle, paní Monika se od počátku snažila své potíže řešit. Vystřídala řadu specialistů, ale často narážela na nepochopení a doporučení, aby si „nechala udělat vývod“. Tím by přece bylo vše vyřešeno.
„Vyřešeno by bylo, ale hlavně pro lékaře. ‚Pytlík‘ je krajní řešení, někdy to jinak nejde. Ale má také své nevýhody, například riziko infekce, o estetickém dopadu a nutnosti pytlíky vyměňovat nemluvě. Omezuje to samozřejmě i intimní život. Proto se snažím hledat jiné možnosti. Poctivě cvičím pánevní dno, hledám i další formy,“ popisuje paní Monika.
Obnovené spojení mozku a svěračů
Po osmnácti letech operací a pokusů o různé typy léčby dostala paní Monika nabídku vyzkoušet metodu sakrální modulace, která pracuje s neurostimulací. Sakrální neuromodulace využívá stimulátor, který pomocí elektrických impulzů aktivuje nervy a obnovuje spojení mezi mozkem a svěrači.
„O metodě jsem věděla už z dřívějška, ale v té době bohužel ještě nebyla hrazená zdravotní pojišťovnou. Teď už je, takže jsem ráda souhlasila, i když jsem tušila, že to v mém případě asi nebude mít stoprocentní účinek,“ vzpomíná.
Co to je sakrální modulace
Pacientovi se do těla šetrným, miniinvazivním zákrokem zavede malý implantát, který pomocí elektrických impulzů stimuluje nervy nad kostrčí. Zákrok pacienta zbaví potíží, nebo je alespoň zásadně sníží. Metoda, o které mnoho lidí stále neví, je plně hrazená z veřejného zdravotního pojištění.
„Metoda sakrální neuromodulace je vysoce efektivní, zároveň i maximálně šetrnou metodou, která dokáže pacienta zbavit obtíží až o 95 procent. Provádí se ve dvou krocích, nejprve je elektroda implantována takzvaně ‚na zkoušku‘, po dobu čtrnácti dnů se zkouší účinnost terapie i nastavení stimulace. V této fázi je ovládána externím stimulátorem. Ve druhé fázi je implantován dlouhodobý stimulátor do oblasti nad kostrčí ‚natrvalo‘. Zákrok je však vratný, pokud by například příčiny inkontinence postupem času vymizely, je možné přístroj snadno vyjmout,“ vysvětluje lékař Julius Örhalmi z Nemocnice Hořovice.
K moři ne, na Mácháč ano
Po kolečku nejrůznějších vyšetření podstoupila paní Monika operaci ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. V první fázi jí implantovali elektrody k nervům, otestovali správné fungování, a pak v druhém kole přišel na řadu samotný neurostimulátor. I když byl úspěch částečný, zásadně se jí ulevilo.
„Jeden pan doktor to trefně okomentoval, že ‚když to nejde k moři, je fajn zajet si aspoň na Mácháč‘. A měl naprostou pravdu,“ doplňuje paní Monika. S přístrojem se šest měsíců po operaci postupně sžívá. Pomocí „dálkového ovládání“, které je podobné mobilu, zkouší sílu impulzů i jejich četnost. Společně s lékaři hledá optimální nastavení, které by jí maximálně ulevilo.
„Bohužel u mě nenastalo tak výrazné zlepšení, jak bych si moc přála. Ale každý malý krůček mi pomáhá. Momentálně to rozhodně doporučuji zkusit. Co můžete ztratit? Naděje přece umírá poslední,“ dodává žena.
Paní Monika plánuje pacientskou organizaci
Paní Monika je stále aktivní, dokončuje studia sociální pedagogiky, má zaměstnání a plánuje rozjet pacientskou organizaci.
„To, co v souvislosti s naším onemocněním chybí nejvíce, je vzájemný respekt a pochopení. S tím však souvisí i současná nedostupnost informací. Pro média to často není ‚sexy‘ téma, je to odpudivé, a tak se o tom nemluví. Tím vznikají mýty, strachy a nedorozumění,“ říká paní Monika.
Ráda by proto rozjela projekt, který by dalším pacientům pomohl najít informace, rady, praktické tipy, ale byl by současně platformou, na které by mohli sdílet své zkušenosti a zároveň se ujistili, že neztratili lidskou důstojnost.
Kam pro pomoc:
• Sakrální neuromodulaci je možné podstoupit ve specializovaných centrech na pěti místech České republiky. Zákrok inkontinence moči provádějí střediska ve Fakultní nemocnici Motol a Fakultní nemocnici Ostrava. Na inkontinenci stolice se zaměřují pracoviště v Nemocnici na Bulovce, Nemocnici Hořovice a brněnské Fakultní nemocnici u sv. Anny. V Česku mohou pacienti zákrok touto metodou využívat od roku 2018, od té doby jej absolvovaly téměř dvě stovky pacientů.
• Podstatné informace o inkontinenci, možnosti řešení, ale i dotazník, který mohou vyplnit zájemci o léčbu metodou sakrální neuromodulace, jsou k dispozici na webové stránce www.bezomezeni.cz.