Kliknutím zvětšíteKdyby se do 22. ledna podařilo sesbírat 770 tisíc korun, mohli by za ně pořídit robotické chodítko Trexrobotics, které by Šimonkovi umožnilo postavit se na nohy a pohybovat se alespoň v domácím prostředí.
Šimonek má Lesch Nyhanův syndrom. Maminka Lucie upozorňuje, že v České republice jsou tři chlapečci, kteří jsou tímto syndromem postižení.
„Je to onemocnění ledvin a opožděného psychomotorického vývoje. Hrozí možnost sebepoškozování, což se nám zatím vyhýbá. Lékaři nám řekli, že léčba na to není, že si máme hledat pomoc sami. Tak jsme začali oslovovat kamarády, které máme ve světě a zjistili jsme, že v Pensylvánii ukončili testy genové terapie na zvířatech a výzkum by měl pokračovat na lidech. Je to úplně počáteční fáze, zjišťujeme, zda bychom se vůbec mohli do toho výzkumu dostat. Letos v létě jsme jsme dostali dopis, že to bude možné zřejmě i pro Evropu, že bychom to mohli absolvovat v Anglii. Máme možnost jet do Anglie i do Ameriky, otázkou je, zda se do toho výzkumu budeme hodit a zda bychom se vůbec do toho výzkumu vešli, protože ten je jen pro šest až osm lidí z celého světa. Léčbu bychom museli uhradit. Je to hodně peněz, ale s pomocí nadací, které jsme oslovili, by to bylo reálné. Je to ale běh na dlouhou trať,“ poznamenává Lucie Gellertová.
Podle informací, které rodiče Šimonkovi rodiče mají, by bylo možné absolvovat genovou terapii do šesti let věku dítěte, lékaři ale nabádají aby to bylo do tří let, protože potom dochází poškození mozku a centrální nervové soustavy.
Rodiče boj o zdraví nevzdávají
„To víme, ale jako rodiče mu chceme hlavně pomoci, i když by to bylo po třetím roce života. Asi jako každý rodič se nechceme vzdát,“ pokračuje Lucie Gellertová a Lukáš Hanzelka dodává, že lékaři od problému Šimonka dávají ruce pryč, proto se snaží bojovat vlastní cestou.
Na nemoc se přišlo náhodně díky pečlivému lékaři z Městské nemocnice Ostrava, kterému se něco na Šimonkovi nelíbilo už na novorozeneckém oddělení. „Ve třetím měsíci mu odebrali krev z ledvin a zjistili dvojnásobnou přítomnost kyseliny močové než je u dospělého člověka. Odeslali nás do Prahy, do jediného zařízení, které se zabývá těmito případy, a po čtrnácti dnech nám řekli diagnózu - Lesch Nyhanův syndrom. Byl to velký šok, to asi zažívají všichni rodiče při sdělení takové zprávy. Nějak jsme ještě věřili, že se to může dát do pořádku, ale asi za měsíc nám sdělili, že pomoc neexistuje. V podstatě řekli: Vezměte mu léky a pomozte si sami,“ vzpomíná Lucie Gellertová s tím, že chápe, že lékaři to mají těžké, když nemají povolenou cestu schválenou pojišťovnou.
„Ale měli by mít aspoň chuť zjišťovat možnosti pro tak postižené děti. Což se tady neděje,“ podotýká.Šimonkovi rodiče jsou ve spojení s ambasadorkou, která je v kontaktu s americkým výzkumným týmem. „Naší velkou devizou jsou kamarádi, kteří bydlí hodinu od té kliniky a nabídli nám pomoc. Obě jejich děti studují medicínu, takže bychom tam měli pomoc, jak lékařskou, tak při překonání jazykové bariéry v odborných věcech,“ doplňuje Lucie Gellertová.
Prozatím se Lukáš Hanzelka a Lucie Gellertová snaží zajistit Šimonkoví alespoň maximální pohyb. Robotické chodítko by mu pomohlo aby se prošel po domě nebo po cestě.
„On se chce postavit na nožky, ale kvůli hypotonusu hrudníku, který má, toho není schopný. Jezdíme s ním na terapie, ať má nějaké držení těla, stabilizaci hlavy, ale léčbu rehabilitace neřeší,“ říká Lukáš Hanzelka a jeho partnerka dodává, že Šimonek potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči. „Děláme na směny, střídáme se, a třikrát do týdne tady máme dvě asistentky, úžasné paní ze společnosti Podané ruce,“ doplňuje Lucie Gellertová.
K TÉMATU
Jak Šimonkovi můžeme pomoci
Péče o Šimonka je nákladná a jeho rodiče proto zkoušejí sehnat peníze na robotické chodítko formou sbírky. Přispět je možné na portálu Donio – Krok za Šimonka nebo prostřednictvím účtu 2801756480/2010 (Fio banka), variabilní symbol: 115057, kde se peníze na chodítko shromažďují.
4
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
